Nađa Turudija je hrabra petogodišnja djevojčica iz Velikog Blaškog koja nas je osmijehom razoružala još na pragu svoga toploga doma. Rođena je sa rijetkom anomalijom urogenitalnog trakta – perzistentnom kloakom, a samo godinu dana kasnije dobila je ulcerozni kolitis, upalnu bolest crijeva u aktivnoj fazi. Nađa je jedina osoba u Evropi, ako ne i u svijetu sa ovim dvjema dijagnozama. Dok smo pričali sa njenom majkom Dušicom, strpljivo je čekala da razgovor privedemo kraju, jer je željela da nam otpjeva pjesmicu “U svetu postoji jedno carstvo”.
Dušica Turudija je imala redovno kontrolisanu i urednu trudnoću. Na posljednjoj kontroli, u devetom mjesecu trudnoće, na ultrazvuku je uočena tumefakcija abdomena bebe. Sumnjalo se na tumor. Na Univerzitetskoj dječjoj klinici Tiršova, u Beogradu čekalo se na magnet koji je trebalo uraditi u roku od sedam dana.
Međutim, malena Nađa nije mogla da sačeka zakazanu magnetnu rezonancu. Njena majka, Dušica, porodila se carskimm rezom, nakon čega je doktorka iz Tiršove kazala da se ne radi o tumoru abdomena bebe, već o rijetkoj anomaliji urogenitalnog trakta. Riječ je o perzistentnoj kloaki koja se karakteriše ulivanjem mokraćnog, završnog dijela digestivnog i genitalnog trakta u jedan kanal. S obzirom na to da je Nađa rođena bez vaginalnog i analnog otvora, već prvog dana života izložena je višečasovnoj operaciji: Izvedene su dvije stome – urostoma i kolostoma, odnosno dva otvora na stomaku za vršenje higijenskih funkcija.
-Ja sam obučena od strane doktora da vršim kateterizacije, dilatacije stome i to je sve jako lijepo funkcionisalo, ona je dobijala svakodnevno na težini i ubrzo smo poslani kući. Sjećam se da je to bilo pred Novu godinu, negdje početak decembra, šesti decembar kada smo došli kući – prisjeća se majka Dušica.
Naredne kontrole, analize i brisevi bili su uredni. Sve do prvog rođendana kada su Nađini roditelji primijetili krv u kolostomi. Prvobitne dijagnoze su bile da se radi o pomjeranju kese, ali je Nađa bila sve lošijeg zdravstvenog stanja i njen CRP iznosio je 270. Tek tri mjeseca kasnije ustanovljena je dijagnoza: Ulcerozni kolitis, odnosno upalna bolest crijeva u aktivnoj fazi. Nađa je jedina osoba u Evropi, ako ne i u svijetu, sa ovim dvjema dijagnozama.
-Svakodnevne kateterizacije bešike, pražnjeje, mjerenje količine izbačenog urina, mijenjanje kesa, dilatacije anusa, dilatacije stome, praćenje na svakih petnaest dana krv, urin, to je sve bila naša svakodnevnica.
Krv i sluz koji su se nalazili u stomi nisu uspjevali zaustaviti. Bezuspješan je pokušaj i primjena biološke terapije koja je, nažalost dodatno pogoršala Nađino stanje. Ono što je najtaže bilo u svemu tome su nesnosni bolovi koje je danonoćno trpjela ova petogodišnja djevojčica iz Velikog Blaškog. Bolove joj nisu umanjili ni trodoni koje je primala nekoliko dana u beogradskoj bolnici.
-Kada su ti nesnosi bolovi počeli nakon biološke terapije – to su bile situacije kada ona od dva sata poslije ponoći ne spava, cijelu noć, vrti se, povraća i boli je stomak. Ona paracetamol ne smije da pije jer je imala kardiak arest (Cardiac arrest – srčani zastoj koji podrazumijeva odsutnost kontrakcija ili neprikladne kontrakcije srčanih komora koje odmah dovode do prestanka cirkulacije krvi), brufeni nisu djelovali ni na četiri sata, a češće nismo smjeli da dajemo s obzirom na to da Brufen sam od sebe zna da da krvavu stolicu, a nismo znali šta kod nje izaziva krvavost ;
Bilo je mnogo stresnih situacija, kada ona više nije mogla da izdrži, molila me da joj pomognem i da izvadim njen stomak. samo da njoj bude bolje. “Mama, molim te, pomozi mi!”, mislim da nijednom roditelju ništa teže ne može pasti nego kada gledaš svoje dijete koje se muči, koje boli, koje se pati, a ti ne možeš da mu pomogneš.
Do danas je urađeno devet operacija koje su podrazumijevale izvođenje stoma, vršenje rekonstruktivnih dijelova, zahvati koji se tiču anusa i bešike, korekcije stoma zbog nefunkcionalnosti i revizije. Posljednja operacija urađena je u julu mjesecu 2016. godine kada je Nađi u potpunosti uklonjeno debelo crijevo. To znači i da su otklonjene obje stome koje su do tada postojale, ali danas ima trajnu ileostomu. Nađa više nema bolova.
-Operacija je trajala gotovo devet sati. Izvađeno je kompletno debelo crijevo, Nađa više nema anusa i rektuma, ali je ona, dva sata nakon buđenja, kada je doktorka ušla u sobu Intezivne njege da je pregleda tražila čoko smoki.
Nakon toliko nesnosnih bolova, tri dana nismo znali gdje se nalazimo i šta da više radimo, nakon okončane operacije, Nađa je tražila čoko smoki, a dan poslije toga kada je izašla u svoju sobu, šetala je uz moju pomoć, ali je i sama napravila nekoliko koraka. To vam govori koliko je ona zapravo jaka – priča nam Dušica sa suzama u očima.
– Ona je dijete koje već od druge godine zna da ona ima nešto što nemaju drugi, u tom smislu da je toliko inteligentna da je pitala “gdje je kesa kod moga brata, zašto mene boli stomak, zašto me vodite u bolnicu, zašto me teto bockate” – to su bila svakodneva pitanja, i u bolnici i ovdje kod kuće. I “kada će mene proći stomak, kada ću ja moći da se družim sa drugarima,..?”, jer smo bili u situaciji da za rođendan ne smijemo nikoga da pozovemo u kuću. Njen imunitet bio je toliko narušen da je bilo kakva infekcija mogla da izazove katastrofalne posljedice. Borili smo se, većinom sami, u kući smo bili u takvoj situaciji da se raspjevamo kada nam je najteže, da pjevamo pjesmice da ona zaboravi na svoje probleme, na nedaće i bolove. Nekako smo u tome i uspjeli.
Cjelokupna porodica je promijenila način ishrane i prilagodila se Nađi koja između ostaloga ne smije da konzumira hranu koja nadima stomak.
Njihova borba uključivala je i finansijske probleme, jer je samo Dušičin suprug zaposlen. Pored toga, tu su i administrativne poteškoće s kojima se svakoga mjeseca suočavaju. S obzirom na to da Nađa ima rijetku anomaliju urogenitalnog trakta, ovdašnji doktori se nisu susretali s tim, pa pojedini nisu znali kako da svemu tome pristupe. Nađina mama nam je ispričala da je nekoliko puta bila u situaciji da na ličnu odgovornost uzme svoju ćerku iz bolnice, u gluvo doba noći, i odvezu se sami, u Beograd, u tamnošnju bolnicu.
Vrata vrtića za malenu Nađu bila su zatvorena jer niko nije želio da preuzme odgovornost za obaveze oko stome. Dušica, ipak, ima razumijevanja za to. Na sreću, ova hrabra djevojčica od nedavno ide u jedan laktaški vrtić i zbog toga je beskrajno srećna. Tu sreću dijele sa njom i njeni roditelji jer je Nađa većinu vremena od rođenja provela u bolnicama.
-Ona ustane ujutru i sada, čak tri mjeseca nakon što su bolovi jenjali, kada ustane pita me”Mama, jesam li zdrava, mogu li da idem u vrtić?!” Takvo nam je bilo svako jutro – čim ustane, mjerimo temperaturu, gledam kakvog je raspoloženja, da li je boli i kakav će biti taj naš dan.., kazala nam je Dušica.
Trenutno prate stanje Nađinih bubrega, jer su oni ugroženi blagim refluksom kojeg ona ima. U fazi su vježbanja bešike, a tete u vrtiću na svakih sat vremena podsjećaju Nađu da treba da ode u toalet i po potrebi joj isprazne kesu. Za to im je Dušica beskrajno zahvalna.
Toga dana kada smo ih posjetili, Nađa nije išla u vrtić. Bila je bolesna i imala je temperaturu. Ali, rekla nam je da se nada da će ići sutradan. Pričala nam je i čega se sve igraju. Priznala nam je i da je njen brat Ognjen ne sluša pa mu ona kaže da omah ide u sobu. Kesu od stome mijenja sama, svaki drugi dan, naravno, uz majčinu predostrožnost. Bolno je jer se flaster lijepi na mekanu dječju kožu. Sa svojih pet ljeta, na krhkim plećima, Nađa je ponijela više nego što mnogi ne ponesu za čitav život. Ali, uprkos tome, kaže da je život lijep.
Pjesmicu nam je otpjevala.
“U svetu postoji jedno carstvo
u njemu caruje drugarstvo
U njemu je sve lepo
u njemu je sve nežno
u njemu se svet raduje
Tamo su kuće od čokolade
prozori su od marmelade
tamo svako radi ono sta hoće
tamo raste svako voće”
A kada se razgovor završio – odvela nas je u svoju sobu. Na pod je istresla dva velika nesesera šminke. Ona je sav njen svijet. Ruž se na usne morao staviti da bi se gosti dočekali kako se dolikuje. A ne zna da je njen osmijeh divan i bez ruža. Da njene oči sijaju bez sjenke. Da ima srce neustrašivo, da je biće koje zavolite pri prvom susretu. Da je biće kojem se divite!