U septembru ćemo definitivno znati kada će lijek protiv Laforine bolesti biti dostupan na tržištu, ali vjerujem da možemo očekivati da to bude počekom sljedeće godine, kazala je Snježana Gajić iz Banjaluke, majka Milane, koja već skoro deset godina boluje od Laforine bolesti, i Tatjane, koja je preminula.

“Profesor Berž Minasijan, šef istraživačkog tima, rekao nam je kako je lijek prošao eksperimentalnu fazu i da sada slijedi testiranje na ljudima”, navela je Gajićeva.

Milanino stanje nije baš najbolje, bolest uzima sve više maha, a problemi s respiratornim sistemom uzrkovani bolešću i stalnim ležanjem su česti.

“Mi smo našu Tatjanu izgubili, nju ništa neće vratiti, ali  smo obećali sebi da ćemo Laforinu bolest iskorijeniti s lica zemlje”, kazala je Snježana.

Prijeko potreban lijek bi mogao poslije 100 godina od prvog zabilježenog slučaja bolesti biti dostupan 2018. godine i to najviše zahvaljujući porodici Gajić. Prema Snježaninim riječima, u toku testiranja na životinjama lijek se pokazao i više nego dobro, a pored Laforine bolesti donijeće napredak i u drugim teškim stanjima.

“Lijek za Laforu će, pokazalo se, pomoći i ljudima koji boluju od ALS-a, koji je mnogo češće oboljenje, kao i onima s Alchajmerom. Pokazalo se takođe da njegovom primjenom dolazi do regeneracija ćelija i da će pacijenti, ako ne u potpunosti, onda velikim dijelom, moći da vrate funkcije koje su izgubili”, priča Snježana.

Ona zahvaljuje svima koji su pomogli na bilo koji način i prepoznali da ovo nije samo borba za njihovu djecu nego za sve oboljele od teške i rijetke bolesti.

(NN)