Arhiva

Kada smo prije tri mjeseca otkrili da naša dvoipogodišnja Alina boluje od neurofibromatoze tipa 1, ne mogu vam opisati šok koji smo tada doživjeli, kazala je Sada Ajkunić iz Modriče, koja sa svojom kćerkicom boravi u Roditeljskoj kući u Banjaluci.

S njom smo razgovarali povodom 15. februara, Međunarodnog dana djece oboljele od malignih bolesti. Neurofibromatoza je bolest kod koje se stvaraju tumori uzduž živaca, što ponekad dovodi do značajne deformacije mekog tkiva ili kosti.

 “Kada je bila beba od četiri mjeseca, primijetili smo fleke na tijelu,  ali su nas ljekari tada uvjeravali  da je sve u redu, da bismo tek nedavno otkrili pravu dijagnozu.  Ne mogu vam opisati šok kada nam je doktor rekao od čega naša dvogodišnja djevojčica boluje. Nekoliko trenutaka samo sam gledala u prazno, niti sam mogla plakati, niti pričati, jednom riječu strašno”, priča nam Sada.

Dodaje da ni po čemu nisu mogli primijetiti  da je njihovo  dijete bolesno, jer što se tiče razvoja, sve je bilo normalno, na vrijeme je počela puzati, hodati i pričati.

“Sada smo već dva mjeseca smješteni u Roditeljskoj kući i Alina prima terapije, do sada je  primila devet, a treba 38. Budući da je jako mala, ne može i ne smije da prima jake terapije”, kaže Sada za “Nezavisne”.

Dodaje da  proces liječenja traje dugo i da je njena kćerkica pravi borac.

“Iako je skoro pa beba, jako je razumna i mnogo sam ponosna na nju kako podnosi sve te terapije, bori se kao mala lavica”, priča Sada.

Dodaje da je značaj Roditeljske kuće ogroman  jer je, kako priča ova majka, njima to postalo drugi  dom.

“Kad završimo s terapijom u Univerzitetskom kliničkom centru, Alina  jedva čeka da dođe da se igra s djecom koja su ovdje”, kaže Sada.

Dodaje da svim roditeljima koji borave u Roditeljskoj kući dođu momenti  kad misle da ne mogu više.

“Ipak, kad vidiš da ima neko ko je u sličnoj situaciji kao i ti, i kada razumije tvoje brige i strahove, mnogo ti je lakše”, kaže nam Sada.

Pored Sade i Aline, u Roditeljskoj kući boravi i Hajra Alić i njen petnaestogodišnji sin Ardinel iz Bijeljine, koji boluje od hemofilije.

“Ardinelu je s pet i po godina otkriveno da ima hemofiliju i evo nepunih deset godina traje naša borba”, kazala je Hajra.

Kako ističe, imaju veliku pomoć doktora i svoje okoline, koja im pomaže u kriznim momentima.

“Nije nam lako, samim saznanjem da ti je dijete bolesno, a posebno zato što sam samohrana majka, ali kad vidim njega kako se hrabro bori s tim, odmah imam snage da nastavimo dalje”, ističe Hajra i dodaje da su stalno pod nekom dozom straha. Dodaje da je Ardinel deveti razred, da jako voli školu, te da i nastavnici, a i drugari imaju razumijevanja i da ga jako vole.

Dijana Berić,  predsjednica Udruženja roditelja djece oboljele od malignih bolesti “Iskra”,  kazala je da je u  Univerzitetskom kliničkom centru (UKC) RS u protekloj godini od malignih bolesti liječeno 28 djece, a uslovi liječenja su na zadovoljavajućem nivou.

“U  Roditeljskoj kući godišnje u prosjeku bude oko 25 djece”, navela je Berićeva.

Dodala je da je od septembra 2016. godine, kada je Roditeljska kuća počela s radom, u njoj boravilo 116 djece iz cijele Republike Srpske.

“Znači, 116 porodica iz cijele RS, koje su imale potrebu, ostvarile su smještaj u Roditeljskoj kući i sve ono što ova kuća pruža”, rekla je Berićeva.

Udruženje roditelja djece oboljele od malignih bolesti “Iskra” obilježavanjem 15. februara želi da podigne nivo svijesti javnosti da od raka sve više obolijeva najosjetljivija kategorija društva – djeca, koja se na početku životnog puta susreću s teškom i neizvjesnom borbom za budućnost, kao i da je rak bolest koja pogađa porodicu u cijelosti.

Na Međunarodni dan djece oboljele od malignih bolesti u ponedjeljak, 15. februara, ispred Roditeljske kuće biće organizovano puštanje balona.

Zapratite nas i putem Vibera. Kliknite OVDJE i pridružite nam se! 🙂

(nezavisne)