Donatorsko veče u okviru humanitarne kampanje “S ljubavlju hrabrim srcima”, čiji je cilj ove godine pomoć djeci oboljeloj od rijetkih bolesti, biće održano sutra pod pokroviteljstvom predsjednika RS Milorada Dodika.

Paralelno sa donatorskom večeri na Trgu Republike biće održan i humanitarni koncert.

Iz Saveza za rijetke bolesti RS ističu da je tokom kampanje “S ljubavlju hrabrim srcima” u registar rijetkih bolesti upisano ukupno 100 djece koja boluju od 39 vrlo rijetkih genetskih bolesti.

– Velika većina rijetkih bolesti posljedica su poremećaja u genomu, sa još nerazjašnjenim i nepoznatim uzrokom kod najvećeg dijela oboljenja, što znači da ih je nemoguće spriječiti i predvidjeti – rekli su u ovom savezu.

Dodaju da liječenje podrazumijeva česte i stalne kontrole i boravke u bolnici, brojne operativne zahvate, terapiju skupim lijekovima i medicinskim sredstvima, te posebne uslove života za pacijente.

– Dvije trećine rijetkih bolesti se ispoljavaju odmah po rođenju ili u ranoj dječijoj dobi. Rijetka oboljenja karakteriše brz napredak bolesti i vrlo često rano umiranje – navode u ovom savezu.

Humanitarna akcija “S ljubavlju hrabrim srcima” biće organizovana šesti put zaredom. Prethodnih godina održane su humanitarne večeri na kojima je prikupljen novac za pomoć djeci oboljeloj od malignih bolesti, djeci sa posebnim potrebama, djeci oboljeloj od dijabetesa i djeci sa autizmom. Prošlogodišnja akcija bila je namijenjena za izgradnju “roditeljske kuće” za djecu oboljelu od malignih bolesti.

Izvor: glassrpske.com